Pedro Igor da Frota Viana do Nascimento, Psicólogo, CRP 11/17881, fpedroigor@gmail.com
Doença celíaca (DC) é uma patologia crônica que acomete pessoas geneticamente predispostas, sendo desencadeada pelo glúten presente em alguns alimentos e produtos como maquiagens e medicamentos que contenham essa proteína em sua composição. Essa condição afeta cerca de 1% da população mundial (Häuser et. al, 2010), e no Brasil, um estudo realizado com bancos de sangue na cidade mais populosa do país, São Paulo, estimou uma taxa de prevalência de 1:286 adultos (Alencar et. al, 2012). O único tratamento atual para a doença celíaca é a eliminação rígida do glúten da dieta e do consumo de qualquer outro produto que contenha tal propriedade.
E qual a razão de falarmos sobre saúde mental e qualidade de vida na doença celíaca? Devido às mudanças significativas que essa condição de saúde acarreta na vida das pessoas diagnosticadas e as dificuldades amplificadas pela ausência de políticas públicas no país, dentre outros aspectos, que podem constituir estressores. Mas o que é saúde mental e qualidade de vida? Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) (2013, p. 38) “saúde mental é um estado de bem-estar em que um indivíduo realiza suas próprias habilidades, pode lidar com o estresse normal da vida, pode trabalhar produtivamente e contribuir para a sua própria comunidade”. Já qualidade de vida corresponde ao percebimento do sujeito, inserido em uma cultura que possui valores, sobre sua posição na vida em relação a suas metas e preocupações, sendo influenciada pela saúde física e mental, relações interpessoais e com o meio onde vive (WOHQOL, 1993).
Após esse entendimento, é relevante considerarmos que quando uma pessoa é diagnosticada com doença celíaca a eliminação do glúten torna-se imprescindível e uma série de preocupações diárias para o cumprimento do tratamento surgirão, o que pode impactar negativamente em alguns âmbitos da vida como trabalho, estudo e lazer, repercutindo, dessa forma, na sua saúde mental e qualidade de vida. No caso da alimentação, por exemplo, que é o comportamento mais modificado para a adesão ao tratamento da doença, a mudança é drástica, pois muitos alimentos que fazem parte das refeições da maioria das(os) brasileiras(os) e das(os) cearenses contêm glúten como pães, biscoitos, bolos, farinhas, e outros, geralmente a base de trigo, que devem ser excluídos da dieta. E qual o impacto dessa mudança? Certamente, não é simplório.
O comportamento alimentar vai além de necessidade estritamente biológica (filogenética), mas diz respeito também à história de vida particular (ontogenética) e as influências culturais. Os alimentos que consumimos ao longo da vida fazem parte da nossa história subjetiva, há aqueles preferidos por seu sabor, palatabilidade, cheiro; aqueles que estimulam saudade, afetos e lembranças; aqueles que rememoram pessoas e momentos; que são recompensas por determinados comportamentos e metas atingidas. Há também o almoço em família, o jantar com a(o) parceira(o), o churrasco com as(os) amigas(os), a pizza de comemoração, a ceia de Natal, o bolo de aniversário, dentre outros. Nossa relação com os alimentos também é afetiva e social.
Portanto, o processo ou contingência de alimentação que não é apenas o ato de comer, faz parte dos acontecimentos da vida, das relações interpessoais, sendo permeado de conversas, risadas, trocas em que são desenvolvidos e condicionados afetos, sentimentos e emoções. Dessa forma, diante do diagnóstico de uma doença que impõe como tratamento restrição significativa pelo resto da vida, esses elementos mencionados são ameaçados podendo provocar sofrimento psíquico e impacto negativo na qualidade de vida e saúde mental. Entretanto, não apenas para as(os) recém diagnosticadas(os), mas aquelas(es) que convivem com a condição há tempos. E, diante desse cenário, pessoas com DC podem evitar encontros sociais que envolvam alimentação pela falta de opção no cardápio ou receio de contaminação cruzada ou mesmo para evitar constrangimentos, e podem isolar-se socialmente por não se sentirem incluídas.
Ademais, a pessoa diagnosticada com doença celíaca enfrenta várias dificuldades em uma sociedade pouco adaptada para o seu acolhimento e sem condições favoráveis para a manutenção da terapêutica, e essa conjuntura requer elevado nível de alerta e cuidado podendo sobrecarregar mentalmente esses sujeitos. No caso de viagens, por exemplo, o planejamento deve ser bastante minucioso e antecipado; na compra de alimentos, medicamentos e outros produtos a observação e leitura dos rótulos é imperativo; refeição fora de casa requer expressiva atenção e especulação; dentre outras situações. Assim, essa condição de saúde requer significativo estado de vigilância que pode provocar desânimo, estresse e sobrecarga.
Além disso, vários outros fatores repercutem na saúde mental e qualidade de vida desses indivíduos como: ausência de políticas públicas; dificuldades no acompanhamento por equipe multiprofissional; recursos escassos para seguir dieta sem glúten nutritiva e saudável, associada com a pouca variedade de produtos e seus valores, geralmente, elevados; ainda o desconhecimento da população geral a respeito da DC, que influencia em certa negligência com a gravidade da doença.
É relevante considerarmos, entretanto, que as pessoas sentirão esses impactos em sua saúde psicológica e bem-estar geral de forma particular dependendo dos contextos que estão inseridas e das formas de enfrentamento elaboradas. Assim, como lidar com esses desafios impostos pela doença celíaca em uma sociedade pouco adaptada para que se tenha uma vida com mais qualidade de vida e saúde mental? Uma das possibilidades é a aproximação de outras pessoas com DC, sendo as associações de celíacos excelentes vias para que os desafios, sobrecargas e preocupações sejam compartilhados, o que possibilita o aprendizado das estratégias de enfrentamento desses estressores engendradas por outras pessoas, além da possibilidade do estreitamento dos vínculos sociais e o pertencimento de grupo. As associações de celíacos são excelentes formas de suporte social. Outra maneira de enfrentamento ocorre através de lutas nos movimentos sociais organizados na busca por melhores condições de vida por meio de políticas públicas, se materializando também através da cobrança de nossos representantes políticos para inserção dessa pauta em suas propostas.
Outrossim, também precisamos reconhecer o importante papel das universidades e demais instituições de pesquisa, e cobrarmos o subsídio e incentivo do Estado para que continuem desenvolvendo estudos com objetivo de conhecer mais sobre a doença celíaca e seus amplos impactos a fim de elaborar estratégias que visem melhorar a vida dessas pessoas, aspectos fundamentais para o embasamento de políticas públicas. Por fim, a luta por melhores condições de vida e por uma sociedade mais inclusiva é um dever de todas(os).
Referências
- ALENCAR, M. L.; SIPAHI, A. M. Prevalence of celiac disease among blood donors in SÃO PAULO – the most population city in Brazil. Clinics, v. 67, n. 9, p. 1013-1018, 2012. DOI: https://doi.org/10.6061/clinics/2012(09)05. Disponível em: https://www.scielo.br/j/clin/a/VDVsBMWhZR7Bmd4QzxWB6dp/abstract/?lang=en. Acesso em: 06 ago., 2021.
- HÄUSER, W.; JANKE, K.; KLUMP, B.; GREGOR, M.; HINZ, A. Anxiety and depression in adult patients with celiac disease on a gluten-free diet. World J. Gastroenterol., v. 16, n. 22, p. 2780-2787, jun., 2010. DOI: 10.3748/wjg.v16.i22.2780. Disponível em: https://www.wjgnet.com/1007-9327/full/v16/i22/2780.htm. Acesso em: 05 jul., 2021.
- WHOQOL Group. Study protocol for the World Health Organization Project to develop a Quality of Life assessment instrument (WHOQOL). Quality of Life Research, v. 2, p. 153-159, 1993. DOI: https://doi.org/10.1007/BF00435734. Disponível em: https://link.springer.com/article/10.1007%2FBF00435734. Acesso em: 06 ago., 2021.
- WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Mental Health Action Plan 2013-2020. 2013. Disponível em: https://www.who.int/publications/i/item/9789241506021. Acesso em: 18 jan., 2022.
ACELBRA-CE 